Dünyada yeni bir kalp ameliyatı geçiren ilk kişi olduğunuzda, işlemin klinik adını kullanmak zorunda değilsiniz. Ona herhangi bir isim verebilirsiniz, hatta kendi isminizi bile.
7 yaşındaki Easton Schlein’ın ailesi böyle yaptı. Boston Çocuk kalp cerrahisi ekibi devrim niteliğindeki prosedürü “1.5 ters çift anahtarlı ventriküler onarım” olarak adlandırırken, Schleins’in Kuzey Carolina’daki evinde bu basitçe “Süper Easton” olarak biliniyor.
Easton’a uygun bir övgü. Ailesi onun harika olduğuna inanıyor. Güven, azim ve eğlence sevgisiyle, yalnızca birkaç karmaşık kalp ameliyatından değil, aynı zamanda beyin ameliyatından ve 30’dan fazla radyasyon seansından da en iyi sonucu aldı.
Annesi Julie, “Sahip olduğu her şey için savaşıyor” diyor. “Oldukça harika bir çocuk.”
Başka bir yol arıyorum
Easton’a yerel bir hastanede doğumundan üç gün sonra kalp yetmezliği girdi ve hipoplastik sol kalp sendromu (HLHS) teşhisi kondu. Kalbin sol tarafındaki az gelişmiş yapıların kanı etkili bir şekilde pompalayamadığı, nefes alma zorluklarına ve diğer semptomlara neden olan doğuştan bir kalp kusurudur (KKH). Julie ve kocası Marlin teşhisi incelerken, Easton’ın sepsis tedavisine ihtiyacı olup olmayacağı konusunda da endişelenmeleri gerekiyordu.
Sepsisten kurtulduktan sonra, Easton önümüzdeki altı ay içinde üç ameliyat geçirdi – pulmoner ligasyon ve Norwood ve çift yönlü Glenn prosedürleri – kalbinin anatomisini daha güçlü sağ ventrikülün iki ventrikülün işini yapmasına izin verecek şekilde yeniden yapılandıracak bir süreçte. . 2 veya 3’e ulaştığında ve kalbi beklentilere göre olgunlaşırsa, son prosedür olan Fontan’ı yaptırabilir.
Ancak Easton’ın tedavisi sırasında klinisyen, birkaç hastanenin tek bir ventrikül anatomisinin ötesine geçen “yeni prosedürler” uyguladığından bahsetti. İki yönlü Glenn’in başarısından sonra Julie ve Marlin, Boston Children’s Hastanesi de dahil olmak üzere bu hastanelerin kalp cerrahisi programlarını araştırdılar. Easton’ın tıbbi geçmişini inceleyen Boston Çocuk Kompleksi Biventriküler Onarım Programı direktörü Dr. Sitaram Emani’den haber aldılar. Dr. Emani onlara, Easton’ın bir gün iki ventrikülü işleyen bir kalp oluşturan karmaşık bir prosedür olan biventriküler onarım için aday olabileceğini söyledi. Julie, “Heyecanlandık,” diye hatırlıyor. “Bunun bir sonraki büyük adım olması gerekiyordu.”
Ciddi başarısızlık
Ancak Easton, Boston Kindergarten’a ilk ziyaretinden yaklaşık üç hafta önce, öğleden sonra uykusu sırasında tepkisiz kaldı. Acilen yerel bir hastaneye kaldırıldı ve beyin tümörü ve beyin omurilik sıvısı birikimi teşhisi kondu. Henüz 19 aylıkken, tümörü çıkarmak için acil bir ameliyata ve fazla sıvıyı boşaltmak için bir şant takmak için başka bir prosedüre ihtiyacı vardı – ardından palyatif bakım ve 33 tur radyasyon.
Julie, “Onu kapattı” diyor. “Easton’ın tekrar yürümeyi ve konuşmayı öğrenmesi yaklaşık altı ayını aldı ve tökezlemeden koşmayı ve zıplamayı öğrenmesi birkaç yıl daha aldı. Ama burada olmaya kararlıydı. O kesinlikle bir dövüşçü. Hayatı seviyor ve onu kaybetmek istemiyor.”
Kalp tedavisi öyküsü yapmak
Beyin kanserinden kurtulduktan sonra, Easton kalp tedavisi ile yoluna devam etti. Ama Dr. Emani sonunda aileye Easton’ın kalbinin iki ventrikülün tam pompasını kaldıramayacağını bildirdi. O zamanlar biventriküler onarımın tek alternatifi olan Fontan prosedürü anatomisi için daha uygun olurdu.
Ama Fontana’nın ameliyatından bir gün önce Dr. Emani’nin cesur bir teklifi vardı. Ekibi, Easton’ın sol ventrikülünde dolaşıma yardımcı olacak kadar potansiyel gördü, bu yüzden Fontan’dan vazgeçmek ve onun durumu için tasarladıkları yeni bir prosedürü denemek istediler. Easton, sınırda sol kalp rahatsızlığı olan hastalarda sol ventrikül cerrahi rehabilitasyon stratejisinin bir parçası olarak “ters” çift anahtarlı 1.5 ventrikül onarımına sahip olan dünyadaki ilk kişi olacaktır. Aslında, herhangi bir kalp rahatsızlığı için prosedür uygulayan ilk kişi o olacaktı. Ailesi operasyonu onaylamaları gerektiğini biliyordu.
Julie, “Birinci olacağından yüzde 100 emin değildik ama doğru şeyi yapmaya çalıştığımızdan yüzde 100 emindik,” diye hatırlıyor Julie. “İşe yaramazsa, bizim yerimize geçecek diğer ailelere yine de yardımcı olabileceğini biliyorduk.” Bundan da öte, Easton’ın yaşama arzusuna saygı duymak istiyorlardı. “Daha fazla zaman kazanacağı umuduyla risk almaya hazırdık. Başkalarına ne kadar neşe getirdiğini biliyorduk. Eşsiz bir kişiliği var. İnsanları gülümsetmeyi seviyor.”
Gülümsemeler, yüzme ve futbol
Üç yıl ileri gidin ve tamamen iyileşmiş bir Easton hala gülümsüyor. Biraz “şakacı”, anne babasını ve kardeşlerini – 28 yaşındaki Kaitlyn, 15 yaşındaki Grayson ve 11 yaşındaki Bryson – güldürüyor. Onunla vakit geçirmeyi seviyorlar. Sorunsuz bir şekilde koşar, yüzer ve bisiklete biner ve artık neredeyse her soğuk algınlığında başvurmak zorunda kaldığı bir oksijen tüpüne ihtiyacı yoktur. Ayrıca Greensboro’daki Kuzey Karolina Üniversitesi futbol takımını desteklemekten ve ara sıra sahaya çıkıp bir maçtan önce oyunculara beşlik çakmaktan hoşlanıyor.
Prosedürü tıp tarihi kitaplarında “Süper Easton” olarak adlandırılmayabilir, ancak ailesi aldırmaz. Süper kahramanlarının nihayet sağlıklı olduğu için mutlular. Marlin, “Bütün bu duyguları önce Easton yaşarken yaşadık,” diyor. “Büyük bir sıçramaydı. Ama iyi durumda olduğu ve ameliyatın diğer çocuklara yardım ettiği için gerçekten minnettarız.”
Karmaşık Biventriküler Onarım Programı hakkında daha fazla bilgi edinin veya ikinci bir görüş alın.