On bir yaşındaki Ashlyn’in ailesi, onu keskin, iradeli ve kararlı olarak tanımlıyor. Bu nitelikler, serebral palsili (SP) olarak doğduktan kısa bir süre sonra başlayan tıbbi yolculukta ona çok yardımcı oldu. Ashlyn, SP semptomlarını yönetmek için birden fazla ameliyat geçirdi, ancak konu kalça ameliyatı olduğunda, ailesi net bir yanıt almakta zorlandı.
SP’li çocukların yaklaşık yüzde 35’i kalça çıkığı yaşar. Uyluk kemiğinin tepesindeki topun kalça yuvasının dışına kayması durumu, kronik ağrıya, azalmış fonksiyona ve düşük yaşam kalitesine yol açar. Kalça cerrahisi, kemikleri eklem etrafında yeniden şekillendirerek ve hareket ettirerek bu riskleri azaltabilir, ancak bu büyük bir cerrahidir. Ashlyn’in ebeveynleri Carrie ve Nathan Ford, ihtiyacı olduğundan emin olmadan kızlarını kalça ameliyatına tabi tutmak istemediler.
Carrie, “Yıllarca Ashlyn’in doktorlarıyla birlikte gittik” diyor. Ailenin yaşadığı Arizona’dan başlayarak ve daha sonra Orta Batı’da, “çoğu doktor sadece bir röntgen çeker, bazıları onun yürüyüşünü izler ve ameliyata ihtiyacı olup olmadığını söylerdi” diyor Carrie.
Kızlarının prognozuna daha kapsamlı bir yaklaşım getirecek birini arayan Ford’lar, en iyi çocuk hastanelerini araştırdı ve Boston Çocuk Hastanesi’ni buldu. Kısa süre sonra Serebral Palsi ve Spastisite Merkezi direktörü Dr. Benjamin Shore ile bir araya geldiler.
Ashlyn’in bileşik kalçalarına detaylı bir bakış
Shore, Ashlyn ile yüz yüze görüştüğünde ve semptomlarını duyduğunda, kalçalarının bir röntgen filminin ortaya çıkarabileceğinden daha karmaşık olduğundan şüphelendi. Bilgisayarlı tomografi (CT) taraması sipariş etti ve Ford’lara Ashlyn’in durumunu Boston Çocuk Ortopedi Merkezi’ndeki diğer uzmanlarla görüşeceğini bildirdi.
İki hafta sonra Dr. Shore, aileye Ashlyn’in kalça ameliyatı olması gerektiğini bildirdi. BT taramalarını inceledikten sonra, kalçalarının karmaşık bir ameliyat gerektireceğini ve ayrıca ameliyat edilmesi gerektiğini söyledi. Kalçalarının karmaşıklığı göz önüne alındığında, onun yürüyebilmesine bile şaşırmıştı.
Doktor, Ashlyn’e iyi bir sonuç için mümkün olan en iyi şansı vermek için başka birini getirmek istediğini ilk kez söyledi.
Dr. Shore, Çocuk ve Genç Yetişkin Kalça Koruma Programı direktörü meslektaşı Dr. Young-Jo Kim’den Ashlyn’in tedavisi üzerinde kendisiyle birlikte çalışmasını istedi. Ford’lar, Boston Çocuk Kliniğinde ameliyat planlamaya karar verdiğinde, Dr. Kim kalça yuvalarının yönünü değiştirmeye odaklanacaktı. Dr. Shore, yürüyüşünü iyileştirmek için Ashlyn’in bacaklarındaki kemikleri hareket ettirir ve uyluk kemiğinin üstündeki topları yuvalara güvenli bir şekilde oturacak şekilde hizalardı.
Nathan, “İlk kez bir doktor, Ashlyn’e iyi bir sonuç için mümkün olan en iyi şansı vermek üzere başka birini getirmek istediğini söyledi,” diyor. “Bu bize çok cesaret verdi.”
Pırıltı ve Parıltı kurtarmaya geliyor
Ford’ların artık Ashlyn’in kalça ameliyatına ihtiyacı olup olmadığı sorusuna bir cevabı vardı: Sağ kalçasından ve alt bacağından ameliyat olacaktı. Dört ay sonra sol tarafından benzer bir ameliyat geçirdi. Boston Çocuk Kliniği’ndeki cerrahi ekipte kendilerine güveniyorlardı. Peki ya Ashlyn’in fiziksel ve duygusal durumu? SP’ye ek olarak, anksiyete, otizm ve epilepsi hastası ve nöbetlerini kontrol altına almak için özel bir diyet uyguluyor.
“Dr. Shore, tüm bakımını koordine etti,” diyor Carrie. Bu, Boston Çocuk Yuvası’ndaki bakımının yanı sıra, eve döndüğünde sürekli bakımının sorunsuz olmasını sağlamak için Arizona’daki bakım ekibiyle iletişim kurmasını da içeriyordu.
Ashlyn’i bir insan olarak da tanıdı. İkisi, kitaplara olan sevgisini ve en sevdiği TV şovunu birbirine bağladı. Pırıltı ve Parıltı. Carrie, “Dr. Shore odaya girdiğinde Ashlyn her zaman yanar,” diyor.
Child Life Services, ameliyattan bir gün önceki ameliyat öncesi randevusundaki kaygısını hafifletmek için Ashlyn ve ailesini yoğun bekleme odasından uzakta, özel bir alana getirdi. orada buldular Pırıltı ve Parıltı Ashlyn için boyama kitapları ve sihirli kalemler. Ertesi gün, Ashlyn ameliyattan sonra uyandığında, alçıda en sevdiği karakterlerin resimlerini buldu.
Ashlyn’in iyileşmesi ve önündeki yol
Carrie ve Nathan belirsizliğe alışmışlardır. Ashlyn’in kalça ameliyatına ihtiyacı olup olmadığı konusunda yıllarca belirsizlik içinde yaşadılar. Şimdi sorular onun gelecekteki hareketliliğine kaydı.
Shore, Carrie ve Nathan’a Ashlyn’in kalça ameliyatına ihtiyacı olduğunu söylediğinde, Ashlyn onlara onun iyileşmesinin iki yıl kadar sürebileceğini söyledi. Ne kadar hareketlilik geri alacağına söz veremedi ama onlara önemli bir garanti verdi. Carrie, “Bize, ‘Burada ameliyat olmaya karar verirseniz, ona mümkün olan en fazla hareketliliği sağlamak için elimizden gelenin en iyisini yapacağımıza söz veriyorum’ dedi” diyor.
Şimdiye kadar Ashlyn herkesi şaşırttı. Kasım ayındaki ameliyattan sonra, üç ay içinde yürüteçle ayağa kalktı ve yürümeye başladı. İkinci ameliyattan iki hafta sonra kendi ayakları üzerinde durmak istedi.
Nathan, Boston Children’s’daki deneyimleri hakkında şunları söylüyor: “Bunu uzun zamandır yapıyoruz; Ashlyn’in bakımı için ülkenin her yerinde bulunduk. Kesinlikle, bu şimdiye kadar sahip olduğumuz en iyi tıbbi deneyim.”
Serebral Palsi ve Spastisite Merkezi ve Çocuk ve Gençlik Kalça Koruma Programı hakkında daha fazla bilgi edinin.