Joseph ve Devlin, kelimenin tam anlamıyla tek yumurta ikizleridir. 11 yaşındakiler futbol, futbol ve beyzbol oynamaya akıttıkları sonsuz bir enerjiye sahiptir. Ve spor kartlarını değiş tokuş etmekten ve birlikte şakalaşarak saatler geçirmekten hoşlanan aynı arkadaş grubunu paylaşıyorlar.
“Onlar gerçekten en iyi arkadaşlar. Kavga ederlerse, iki dakika sonra tekrar birlikte olurlar” diyor anneleri Molly.
Erkek çocuklar da çölyak hastalığıyla ilgili deneyimlerini paylaşıyor.
Stanford Medicine Çocuk Sağlığı’nda pediatrik bir gastroenterolog olan MPH, MD Nasha Khavari, “Çölyak hastalığı ikizlerde genel olarak kardeşlerden çok daha yaygındır” diyor. “Aile öyküsü olan bir çocuk için risk yaklaşık yüzde 10’dur. Tek yumurta ikizleri için bu daha da yüksek.”
Kilo alma zorluğu çölyak hastalığı şüphesine yol açar
Çocuklar 5 yaşında kontrole gittiklerinde, çocuk doktorları onların olması gerektiği kadar kilo almadıklarını fark etti. Aileden geçen bir otoimmün hastalık olan çölyak hastalığından şüpheleniyordu.
Çölyak hastalığında, glüten içeren yiyecekler yediğinizde, ince bağırsağınız iltihaplanır ve sıklıkla bağırsak semptomlarına neden olur. Enflamasyon, gıdaları sindiren ve besinleri emen ince bağırsağı kaplayan villusları etkiler ve bu da anemi, düşük enerji ve zayıf büyüme gibi diğer semptomlara yol açabilir.
“Çocuk doktorları bize glüten kullanmayı bırakmamızı tavsiye etti ve bundan sonra kilo aldıklarını fark ettik, ancak her yıl en az düzeyde. 10 yaşına geldiklerinde bunun gerçekten çölyak hastalığı olup olmadığını merak etmeye başladık” diyor Molly.
Çölyak hastalığının tedavisi katı bir glütensiz diyete uymaktır. Gluten, gluten içeren tahıllarla aynı fabrikada işlenen buğday, arpa ve çavdar başta olmak üzere tahıllarda ve yulafta bulunur.
“Aile, çocukların gerçekten çölyak hastalığı olup olmadığını gerçekten öğrenmek istedi. Khavari, “‘Belki’ye bağlı kalmak yerine, gerçekten önemli olan glüten mücadelesini yaptılar” diyor.
Stanford Children’s’ta glüten mücadelesinden geçiyorum
Aile, çocuklar büyümeye başlamadan önce bir glüten yarışması yapmak istedi. Bir glüten testi, vücudunuzun antikorlar ve diğer çölyak hastalığı belirtileri üretip üretmediğini görmek için tıbbi gözetim altında bilerek glüten yediğinizde ortaya çıkar. Meydan okuma genellikle altı ila sekiz hafta sürer.
Molly, “Glüten sorunuyla yüzleşmek istedik çünkü net bir cevap istedik – glüten yiyebilir veya yiyemezsiniz” diyor.
Aile, bu zorluğun üstesinden gelmek için Stanford Children’s’daki Pediatrik Enflamatuvar Bağırsak Hastalığı (IBD) ve Çölyak Hastalığı Merkezine geldi. Çok uzmanlıklı, kapsamlı merkez, enflamatuar hastalıklara odaklanan gastroenterologlar tarafından kapsamlı bakım ve ayrıca özel eğitimli diyetisyenler, psikologlar, hemşireler, sosyal hizmet görevlileri ve eczacılardan destek sağlar.
“Stanford Children’s’ta, çocuğun tamamıyla ilgileniyoruz – tıbbi ihtiyaçları, beslenmeleri, büyümeleri ve psikososyal ihtiyaçları. Ve yaptığımız her şey bilime ve kanıta dayalı araştırmaya dayanıyor” diyor Dr. Khavari.
Joseph, glüten testinin başlangıcında glüten antikorları için pozitif çıktı, yani bağışıklık sistemi glüteni bir düşman olarak gördü ve ona saldırmaya başladı. Bir süre ikizler yollarını ayıracak gibi göründü. Devlin çölyak hastalığının erken belirtilerini göstermedi.
Joseph hasta görünüyordu. Molly, “Gözlerinin altında gri solgunluk ve torbalar vardı” diyor. “Bize ‘esneme hastalığı’ olduğunu, hamur işlerini ve ekmeği sevmediğini söylediğinde, muhtemelen çölyak hastalığı olduğunu biliyorduk.”
Çölyak hastalığının teşhisi
Çölyak hastalığı, tıbbi öykü, fizik muayene ve bir veya daha fazla test temelinde teşhis edilir. Kuzey Amerika’da çölyak hastalığının teşhisinde altın standart üst endoskopidir. Çocuğun ağzına bir endoskop (küçük kalem boyutunda bir kamera) yerleştirilir ve ince bağırsağa geçirilir, burada yüksek çözünürlüklü fotoğraflar ve videolar alınır, ince bağırsağın biyopsisi (küçük doku örneği) ile birlikte alınır.
Stanford Children’s, çölyak hastalığını teşhis etmek için Kuzey Amerika yönergelerini ve Avrupa yönergelerini izler. Avrupa yönergeleri tanı için endoskopi ve biyopsi gerektirmez.
“Avrupa yönergelerine göre, iki çölyak hastalığı belirteci belirli bir referans değere ulaşırsa, o zaman endoskopi olmadan tanı koyabilirsiniz. Çölyak programında doktor asistanı olan MSN, RN, C-PNP’den Alison Kotzen, “Bir aileyi endoskopi yaptırmak konusunda rahat hissetmiyorlarsa asla bir aileyi endoskopi yaptırmaya zorlamak istemiyoruz, bu nedenle muayenehanemizde her iki yönergeyi de kullanıyoruz” diyor.
Çölyak hastalığı olan aileleri onurlandırmak
Bazı çocuklar anesteziyi iyi tolere etmez, bu nedenle endoskopiye bir alternatif sunabilmek çok önemlidir.
“Çölyak hastalığını teşhis etmek için bazen endoskopi gerçekten gerekli ve önemlidir. Bununla birlikte, onaylı Avrupa yönergelerini de takip ettiğimiz için, ailelerle bulundukları yerde daha iyi tanışabiliyoruz” diyor Dr. Khavari.
Halihazırda güçlü bir çölyak hastalığı şüphesi olan ve endoskopi konusunda çekinceleri olan aileler için her iki standarda da uymak idealdir.
“Stanford Children’s’ın bana baskı yapmamasını ve ‘Gerçekten bir endoskopi yaptırmalısın’ dememesini takdir ediyorum. Bunun yerine, çocuğun yüksek kan sayımı gibi diğer sonuçlarına saygı duydular” diyor Molly.
Gluten mücadelesinin sonunda Devlin, kardeşi Joseph ile aynı şeyi yaptı. Avrupa yönergelerine göre kendisine çölyak hastalığı teşhisi kondu.
Molly, “Devlin’in antikorları, Avrupa yönergelerinin yaklaşık 15 katı kadar tabloların dışında kaldı” diye ekliyor.
Psikolojik bakım ve disiplinlerarası toplantıların sağlanması
Stanford Children’s’daki Çölyak Hastalığı Programı, ebeveynlerin ve çocukların çölyak hastalığı teşhisi ile gelebilecek duygularla başa çıkmalarına da yardımcı olur. Programda, çocuklarla ve ailelerle bireysel olarak ve çocuklarla gruplar halinde çalışan özel bir klinik psikolog vardır.
“Aileler, hayatın çölyak hastalığından etkilenebilecek tüm yönleri hakkında konuşabilecekleri birine sahip oldukları için mutlular. Çölyak hastalığınız olduğunda, kendinizi savunmalısınız ve bu bazı çocuklar için zor olabilir, bu nedenle duygusal desteğin yanı sıra birçok beceri geliştirme sağlıyoruz” diyor Kotzen.
Çölyak programı aynı zamanda hasta aileleri için tüm bakım verenlerin bir araya gelerek hasta ve aile ile tek ziyarette buluştuğu disiplinler arası bir klinik sunmaktadır. Bu sayede ebeveynler işlerini daha az özler, çocuklar okulu daha az özler ve birkaç ayrı doktor randevusuna gitmek yerine hayatı yaşayabilirler.
Khavari, “Her çocuğa ve aileye bütüncül bir bakış açısı getirmek gerçekten önemli” diyor. “Ve biz gastrointestinal sistemin ötesini düşünüyoruz. Hastalarımız için neyin en iyi olduğuna karar vermek için katkıda bulunan tüm faktörlere bakıyoruz.”
Kişiye özel beslenme desteği sağlanması
Glutensiz beslenmeyi öğrenmek kolay değildir. Gluten soslar, çorbalar ve hatta mısır gevreği gibi beklenmedik yerlerde saklanabilir. “Değiştirilmiş gıda nişastası” gibi farklı isimler altında gizlenebilir.
Bu nedenle Pediatrik Enflamatuar Bağırsak Hastalığı ve Çölyak Hastalığı Merkezi, hastaların ailelerine, kişiselleştirilmiş yemek planlamasından düzenli kontrollere ve gerekirse çapraz kontaminasyonu tespit etmek için sanal mutfak kontrollerine kadar saatlerce beslenme desteği sunar. Glütensiz beslenme konusunda çok bilgili olan ve erkek çocukları için mükemmel bir glütensiz beslenme sağlayan Molly bile birkaç şey öğrendi.
Molly, “Birincisi, restoranlara mangalda etlerini neyle marine ettiklerini sormayı öğrendim” diyor.
Stanford Children’s’daki Çölyak Hastalığı Programı ayrıca ailenin, okulun erkek çocuklara yönelik 504 planını çölyak hastalığını da içerecek şekilde uyarlamasına yardımcı oldu, böylece okul özellikle beslenme gereksinimlerinin farkında olacaktı.
“Hastalarımıza teşhis koymaktan çok daha fazlasını yapıyoruz; bu gerçekten kapsamlı bir bakım. Bir diyetisyenle 90 dakika geçirmek, tıpkı programımıza özel bir diyetisyene sahip olmak gibi, gerçekten programımıza özgüdür” diye ekliyor Kotzen.
Glutensiz parlak bir gelecek
Molly, Joseph ve Devlin’in çölyak hastalığının etkileriyle ne kadar iyi başa çıktıklarından gurur duyuyor. Bir şeyin gluten içerip içermediğini soruyorlar, varsa da arkalarına bakmadan kabul ediyorlar. Aile net bir yanıt aldığı için mutlu ve glütensiz bir yaşam tarzına yeniden kendini adamış durumda.
“Stanford Children’s’ın tam bir çölyak programı olmasına bayılıyorum. Neler olup bittiğini gerçekten biliyorlar ve Alison ile Dr. Khavari endişelerimi ve sorularımı yanıtlamak için zaman ve ilgi gösterdiler” diyor Molly. “Stanford Children’s’ta bakıldıktan sonra kendimi çok daha iyi hissediyorum.”
Çölyak programımız hakkında daha fazla bilgi edinin >